19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου
Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη
Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής
Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται
στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000
άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος
δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική
αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια
και μπορεί να διαγνωστεί
με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.
Το
νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών
αιμοσφαιρίων. Τα
παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά,
στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και
να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών:
χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών,
οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές,
νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και
αρθρώσεων.
Τη δέκαετια του 1970 ξεκίνησε στην Ελλάδα πρόγραμμα πρόληψης
αιμοσφαιρινοπαθειών και δημιουργήθηκαν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και
Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, οι οποίες σήμερα
ανέρχονται στις 38 πανελλαδικά. Έκτοτε, έχει περιοριστεί ο αριθμός των
πασχόντων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο και σήμερα εκτιμάται ότι ζουν στη Ελλάδα
1.000-1.500 άτομα.
Στο πλαίσιο της
πρόληψης, σημαντικός είναι ο προγεννητικός έλεγχος Εάν και οι δυο γονείς είναι
φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί
με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε
κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης
παιδιού με τη νόσο.
Τέλος, επίκαιρο παραμένει το θέμα του κοινωνικού στιγματισμού,
καθώς αρκετοί πάσχοντες ακόμα και σήμερα κρύβουν τη Νόσο από τον κοινωνικό τους
περίγυρο εξ αιτίας του κοινωνικού αποκλεισμού που ίσως υποστούν με την φανέρωσή
της. Συνήθως, αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης χαρακτηρίζουν
τους πάσχοντες αυτούς οι οποίοι αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με
ό,τι επιβάρυνση μπορεί να επιφέρει αυτό στην υγεία τους.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, που ιδρύθηκε το
2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση της κοινής γνώμης,
τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και τη
βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας
Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία
(Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΚΑΙ ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ / ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ
Αρ.
Μητρώου Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας ΜΚΧ: 09110ΣΥΕ12016Ο68Ν/0689
Αρ.
Μητρώου Εθελοντικών ΜΚΟ: 09110ΣΥΕ12016Ο68Ν/0616
ΛΕΞΕΙΣ: Ιουνιος, παγκοσμια ημερα, Δρεπανοκυτταρικη Νοσος, Μικροδρεπανοκυτταρικη Νόσος, μεσογειακη αναιμια, κληρονομικη, αιμοσφαιρινοπαθεια, αιματολογικη εξεταση, ηλεκτροφορηση αιμοσφαιρινη, νοσημα, ερυθρα αιμοσφαιρια, κυτταρο, πλαστικοτητα, αιμοφορα αγγεια, οξυγονωση, ιστος, αιμολυτικη αναιμια, πονος, απλασια μυελου οστων, θωρακικο συνδρομο, σπληνικος εγκλωβισμος ερυθρων, καρδιακες, ηπατικες, νεφρικες βλαβες, αγγειακα, εγκεφαλικα επεισοδια, νεκρωση οστων, αρθρωσεις
ΣΧΟΛΙΑ
ΣΧΟΛΙΑ ΜΕΣΩ Facebook